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自己紹介と息子のこと、そして事業立ち上げへの思い

私には３人の子供がいます。末子は最重度知的障害児です。

末子は2013年シンガポールで生まれました。生まれた時から低緊張で哺乳力も弱くNICUに入院しました。その後も体調を崩すことが多く何度も入退院を繰り返しました。



筋力が弱いので少し風邪をひいて痰が絡まるとあっという間にチアノーゼを起こし酸素マスクに繋がれていました。1歳を過ぎた頃から熱が出るたびに痙攣を起こすようになりました。



2歳半の時には急性脳症にかかり、その後重責痙攣も起こしました。医師からは「意識が戻らないことも覚悟してください。もし意識が戻ったとしても寝たきりになると思います。」と宣告されました。あの時の恐怖は今でもまざまざと思い出せます。

毎日必死に「戻ってきて」と呼びかけていました。幸いにも３日過ぎたところで意識は戻りました。



その後、つかまり立ちもなんとかできる状態にはなりました。その時にマレーシアで通っていたconductive education（コンダクティブエデュケーション）のスタッフにも病気のことを話し、自立歩行は難しいと言われたことも伝えました。でもそこのスタッフは「大丈夫。絶対歩けるようになるよ。」と言ってくれました。そして末子が意欲的に取り組めるようなトレーニングを考えてくれ、なんと3歳目前に自立歩行ができるようになりました！子供には無限の可能性があるんだ、不可能なんてことはないんだとその時に強く思いました。根気強く息子のリハビリに取り組んでくれたスタッフにも感謝しかありません。

https://www.facebook.com/stepandsmile/videos/1785167115060190



末子が3歳半の時に日本に本帰国しました。場所はつくば市。

住んだことのない土地で土地勘も知り合いもいない状態でのスタート。



療育や医療機関につながるのにも半年はかかりました。そんなに時間がかかるとは思っていなかったので驚きました。療育に通い始めた頃から末子の睡眠障害がひどくなり、夜中に徘徊、排泄物の撒き散らし、洗面所で水遊び、パジャマのまま浴槽につかる、、、などなどあげるとキリがないくらいいろいろなことをし始めました。



発語も全然見られずコミュニケーションも難しい状態。

療育や医療機関で相談しても

「おむつを脱いで排泄するっていうことは排泄の感覚がわかっているということ。たくさん褒めてあげて」

「発語がないって言ってもママって言えるんでしょ。それだけでもいいじゃないですか。ママって言って欲しくても言ってもらえない人もたくさんいますよ」

「睡眠障害は運動が足りないからでは。疲れたらほっといても寝ますよ」などなど。



心が折れてしまうようなアドバイスで辛かったです。たぶん相手も良かれと思って言ってくれているんだとは思います。でもあのころの私にはそれを受け入れられる心の余裕がありませんでした。誰にも相談できないし、心を軽くすることもできない。でも奇跡を起こしてくれた息子のために私が折れるわけにはいかない。辛い時はいつでも人生で一番辛かったあの病室でのことを思い出し、まだ大丈夫と自分に言い聞かせていました。



支援学校に入学後は新型コロナの流行で休校期間が続きました。マスクができない息子を連れて外出もできず引きこもりの日々。家でのんびり過ごしました。

学校が再開されると、最初は椅子に座っていられず教室から脱走してしまうことが多かったですが、今では落ち着いて座って授業を受けられるようになりました。

睡眠障害もいつの間にかだいぶ改善されて、周期的に眠れなくなる日々が続くくらいになりました。生活も落ち着いてきて、将来のことを考える余裕が私自身に生まれてきました。



その時に思ったことが、「このままずっと笑顔で生きていって欲しい」ということです。



そのために今私に何ができるのか。息子に必要なものは何なのか。



たくさん考えて、本も読んで、辿り着いたのがコミュニケーションスキルを伸ばすということです。



家族の中で暮らしている時は、彼の表情や声のトーン、目線の動かしかたなど様々な情報から伝えたいことを理解することはできます。でも家族以外の人たちのなかで生活するようになったとき、思いが伝えられないことほどストレスなことはないと思います。



理解しようと努めてくれる人ばかりではないかもしれません。



そういう状況でも思いを伝える方法を身につけられたら、どんなに豊かに生きていくことができるでしょう。私はそれを実現させたい。



つたえるってたのしい

つたわるってうれしい



それがふうせんかずらのパーパスです。



私は保育や福祉とは全く異なる分野での就業経験しかありません。

そんな私がこんなに大事な事業を始めてもいいのか悩みましたが、夫が背中を押してくれ、家族の理解や支えもあり、走り出すことに決めました。



子供達にはただ楽しく通所してもらいたい。でもその楽しさの中にたくさんの成長につながる要素が隠れている。そういうプログラムを作っていきます。

私の考えに共感して、一緒に子どもたちと関わっていきたいと思われた方、ぜひご連絡ください。一緒に成長していきましょう。

そして、子どもたちを通わせたいと思われたご家族の皆様からのご連絡もお待ちしています。親が安心して手を離せる日がくるように一緒に支援していきましょう。



2022年6月

代表社員　小林智恵